07.06.2017 # 09:16

Nadýchnime sa za ľudí so svalovou dystrofiou

Inzercia

Predstavte si, že potrebujete niekam zavolať. Vezmete mobil a ako to niekedy býva, vypadne vám z ruky. Chcete sa poň zohnúť, no akokoľvek sa snažíte, nejde to. Kým vám ho niekto nepodá, musíte len čakať.

Aj takúto podobu môže mať svalová dystrofia, atrofia a ďalšie nervovosvalové ochorenia. Prejavujú sa svalovou slabosťou, stratou sily a úbytkom všetkých svalov, vrátane dýchacích, hltacích a srdca. Ochorenie patrí do skupiny zriedkavých chorôb, je geneticky podmienené, má zhoršujúci sa priebeh a v súčasnosti sa nedá vyliečiť. S rôznymi nervovosvalovými diagnózami žije na Slovensku približne päťtisíc ľudí.

V praxi to znamená aj fakt, že ich nie je dosť na to, aby ich zohľadnila zmena zákonov, často nespĺňajú štandardy nastavené našimi inštitúciami, obrazne povedané – nezapadajú do tabuliek. Neskĺznime však do sťažovania a pátosu. Ľudia s ťažkým zdravotným postihnutím nie sú len pasívni prijímatelia dôchodkov, aj oni pracujú, cestujú, majú rodiny, plnia si sny. Jeden príklad za mnohé: slovenskí reprezentanti v boccii Michaela Balcová, Samuel Andrejčík a Róbert Ďurkovič získali na paralympiáde v Riu zlaté medaily.

Toto je len zlomok tém, o ktorých chce Organizácia muskulárnych dystrofikov informovať v kampani Belasý motýľ / vaša pomoc – naše krídla. Motýľ svojou jemnosťou symbolizuje krehké svaly, trepot krídel zasa odkazuje na túžbu po slobodnom a voľnom pohybe, napriek všetkému.

Aj v Piešťanoch žijú ľudia s nervosvalovými ochoreniami, aj oni sa do tejto kampane osobne zapoja. V piatok 9. júna, v Deň ľudí so svalovou dystrofiou, ich budete môcť stretnúť v Tescu, Kauflande a v Bille. Nebojte sa pri nich pristaviť a pýtať sa. Mňa by napríklad zaujímalo, ako je to v Piešťanoch s bezbariérovosťou na úradoch a v obchodoch a či je tu problém nájsť si osobných asistentov a asistentky tak ako mnohých iných lokalitách. Pred časom mi jedna obyvateľka nášho mesta spomínala, že keď ide na vozíku, často na ňu smerujú zvedavé až bezočivé pohľady, ktoré nie sú práve príjemné. Chcem veriť, že dnes má už lepšiu skúsenosť a okoloidúci sa aspoň usmievajú.

Súčasťou kampane bude aj verejná zbierka. Výťažok z nej sa použije na doplatky na kompenzačné pomôcky, ktoré štát prepláca len čiastočne alebo vôbec. Špeciálne zdviháky, elektrické a mechanické vozíky, elektrické postele, antidekubitné matrace, odsávačky hlienov a ďalšie zlepšováky ľuďom s nervovosvalovými ochoreniami významne uľahčujú život. Použitie financií Organizácia muskulárnych dystrofikov zverejňuje na svojich stránkach www.omdvsr.sk a www.belasymotyl.sk

Podporiť posolstvo kampane môžete aj tým, že pri najbližšom nádychu sa zamyslíte nad tými, pre ktorých je niečo také prirodzené veľký problém, pričom za niektorých to musí spraviť dýchací prístroj. Skúsme sa nadýchnuť a rozhýbať krídla belasého motýľa. Ďakujem.

Katarína Uhrová

X