07.02.2019 # 13:12

Miro Béreš: Prijať službu od druhého je niekedy ťažké

Miro je vášnivý cestovateľ. So svojou manželkou sa netradične na slovenské pomery zoznámil v Afrike. Po narodení dcérky s raritným postihnutím sa im život obrátil naruby. Mnohí z nás by sa zasekli a trápili otázkou Prečo? Miro s manželkou Veronikou berú život s radosťou a robia všetko pre to, aby ich dcéra mala plnohodnotný život.

Ako sa má Dominika?

S pomocou logopédov a fyzioterapeutov robí veľké pokroky. Stojí na nohách a pohybuje sa vďaka špeciálnemu chodítku. Prostredníctvom komunikátorov nám už vie dať najavo aj svoje potreby. Nevie totiž povedať, že je hladná alebo smädná. Vidíme len emócie; smiech, plač. Teraz zbierame peniaze na kúpu špeciálneho počítača, pomocou ktorého sa postupne naučí komunikovať.

S manželkou ste po narodení dcérky vytvorili webstránku, na ktorej píšete o raritných genetických syndrómoch a „sieťujete“ rodiny.

Budúcnosť postihnutých detí ovplyvňuje to, že intervencia musí prísť čo najskôr. Po šiestom roku je už neskoro. Po narodení Dominiky sme ťažko hľadali informácie o jej ojedinelej chorobe. Väčšinu faktov sme museli prekladať zo zahraničných zdrojov.

Manželka je lekárka a informácie upravila do medicínskej podoby. Genetických syndrómov sú stovky, my sme postupne na web spísali asi dvesto. Na portáli sa registrujú ľudia s rôznymi syndrómami. Vymieňajú si medzi sebou informácie a skúsenosti.

Starostlivosť o dcérku vás stojí mnoho peňazí. Odkiaľ ich získavate?

Mať doma postihnuté dieťa znamená menej času na prácu. Človek si musí nastaviť hodnoty a prispôsobiť pracovný čas. Rehabilitácie sú finančne náročné, pomôcky a komunikátory poisťovne nepreplácajú a získať peniaze od štátu je ťažké. Robíme preto akcie, ktoré sú smerované na podporu Dominiky, aby mala plnohodnotný život. Napríklad tento rok organizujeme už druhý ročník športového plesu. Veľmi nám pomáhajú príjmy z dvoch percent, ktoré môžu nášmu združeniu darovať firmy i zamestnanci.

V rámci svojho času však venujete veľa energie aj pomoci iným. Máte občianske združenie, ktoré zmobilizovalo stredoškolákov.

Začalo sa to cez jezuitov. S manželkou sme sa rozhodli, že budeme robiť stretnutia mladých. Aby činy nezostali len v kostole, začali sme mladých viesť k dobrovoľníctvu. Sami prichádzajú s nápadmi, ako meniť našu komunitu aj okolie. My sme v úlohe koordinátorov.

Už po druhý raz ste zorganizovali vianočnú zbierku.

Ľudia priniesli tovar za zhruba dvanásťtisíc eur a v rámci voľného bazáru si ho medzi sebou mohli vymieňať. Aj toto bol nápad stredoškolákov. Naučili sme ich, ako majú písať projekty a získavať financie.

Prepájame ich s rôznymi podnikateľmi, firmami aj nadáciami. Takto vznikol napríklad projekt tvorivých dielní pre deti v azylovom dome či obnova kartuziánskeho kláštora v Slovenskom raji. Malými projektami povznášame komunitu.

Za zmienku stojí i bezbariérový piešťanský festival Paráda, ktorý organizujem so Slovenským paralympijským výborom.

Od marca začínate s projektom, ktorý je zameraný na boj proti Alzheimerovej chorobe.

Inšpirovali sme sa zahraničím. Do vybranej škôlky budú chodiť seniori čítať rozprávky deťom. Je to súčasne aj výmena informácií medzi najstaršou a najmladšou generáciou. Začiatkom februára uvidíme, či nám schválili projekt. Ak nie, nájdeme peniaze inde.

S manželkou ste tiež zapojení v programe Tvoj Buddy a staráte sa o mladé dievča z detského domova.

Tento program funguje na Slovensku viac ako desať rokov. Jeho cieľom je stretávať sa dlhodobo a pravidelne s prideleným dieťaťom a pripraviť ho na odchod z detského domova – aby ho zvládlo čo najlepšie a presadilo sa vo svete.

Ako to vyzerá v praxi?

Stretávame sa so štrnásťročným dievčaťom, snažíme sa ju motivovať k rôznym aktivitám a byť jej po ruke, keď potrebuje poradiť. Niekedy je to veľmi náročné aj vzhľadom na náš program, no cieľom je prijať ju takú, aká je. Hľadáme činnosti, ktoré ju bavia, a snažíme sa na nich pracovať. Na druhej strane ona nám spätne tiež veľa dáva, rovnako aj naši stredoškoláci.

Kde sa vo vás berie tá silná túžba pomáhať?

Každý máme určitú povahu a výchovu. Je to o smerovaní. Ja aj moja žena sme mali kariéru, no po narodení Dominiky sme upravili naše hodnoty. Úplne to zamiešalo náš dovtedajší život. Ja osobne som zistil, že ten súčasný ma baví oveľa viac.

Ste vyštudovaný novinár. Presne v deň, keď sa Dominika narodila, ste spúšťali televíziu, ktorá mala ambície konkurovať verejnoprávnej televízii.

Z dokumentárnych filmov, ktoré som nakrútil v Spojených štátoch amerických a v Chile, som si zarobil peniaze a investoval ich do vybudovania televízie. Chceli sme sa zamerať na vzdelávacie programy a dokumentárne filmy. Premiéru som sledoval v nemocničnej izbe. Televízia po čase skončila a ja som sa pohol smerom k dobrovoľníctvu.

Bol to úplný obrat?

Odvtedy mi nerastú šediny, veľmi ma to napĺňa. Myslím si, že z každej bezvýchodiskovej situácie v živote sa dá poučiť a nájsť v nej niečo pozitívne, hoci dnes sme tlačení k rýchlosti. Nie je čas zastaviť sa a hľadať to dobré. Ale ak prehodnotíme veci okolo nás, budeme sa k sebe správať milšie.

Prečo sa cestovateľ, ktorý prešiel takmer celý svet, nakoniec rozhodne zostať Piešťanoch?

Videl som nádherné i nebezpečné miesta. Vážme si naše krásne Slovensko. Piešťany sú pre mňa srdcová záležitosť. Desať minút bicyklom do centra z ktorejkoľvek časti mesta, veľa kultúrnych aktivít… Vnímam tu veľmi veľa ľudí, ktorých baví šport. A ten mám rád aj ja.


Údaje občianskeho združenia (pre 2% z daní)

Úsmev pre druhých
Pod Párovcami 7152/151
IČO: 50607740
www.genetickesyndromy.sk


Text: Rasťo Piovarči Foto: Archív M. B.

X